Camino de esperanza. ‘¡Tú eres MPS! Somos una gran familia, únete’
El Congreso concentrará a más de 250 personas que viven de cerca las MPS, unas enfermedades raras, la Dra Fàtima Bosch, que abre un nuevo camino de esperanza.
El XV Congreso Nacional de MPS España tendrá lugar en la ciudad de Sant Boi de Llobregat (Barcelona), entre los días 4 y 5 de octubre de 2019.
Este encuentro, uno de los más significativos para los familiares con niños afectados, reúne cada año a científicos procedentes del todo el mundo, que están trabajando en la investigación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
Los niños y niñas que padecen estas enfermedades raras, carecen de una enzima que provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y originen multitud de anomalías físicas. Los síntomas son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, las deformaciones físicas y, en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los afectados no llega a la pubertad. A esta enfermedad se le conoce como Morquio en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio.
El Congreso tiene como principal objetivo citar a los principales especialistas, médicos internacionales y familias afectadas por las MPS y Síndromes Relacionados. Un espacio donde el diálogo, la información y las respuestas son el motivo de este importante encuentro. Este año lleva como lema:
¡TÚ ERES MPS! Somos una gran familia, únete.
Este gran evento organizado por la Asociación MPS España, es un encuentro de carácter científico-familiar que tiene como objetivo principal informar sobre los nuevos avances y actualizar los conocimientos que las familias de los afectados tienen sobre las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. Este congreso se ha convertido en un punto de encuentro ideal para muchas familias.
Durante el Congreso también se llevan a cabo actividades lúdicas y pedagógicas para los más pequeños.
Alrededor de unas 100 familias de afectados de mucopolisacaridosis y síndromes relacionados de toda España, se reunirán a partir del viernes día 4 de octubre en el Hotel Front Air Congress de Sant Boi de Llobregat, con el fin de recibir información por parte de los especialistas y doctores invitados al congreso.
Como novedad exclusiva, en este Congreso destacamos la presentación de la nueva terapia génica para "MPS IV" a cargo de la Dra Fàtima Bosch, que abre un nuevo camino de esperanza a la enfermedad de Morquio.
Así mismo también se presentará oficialmente el Simposio 2020 de MPS, un evento de carácter internacional, en el que nuestra asociación está presente en el Comité Organizador. El año pasado el Simposio se celebró en Orlando y en el año 2020 tendrá lugar en Barcelona.