El Consejo de la Juventud y Acepas recaudan fondos para la investigación de la osteogénesis imperfecta
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético que se caracteriza por la extrema fragilidad de los huesos de la persona que padece la enfermedad.
El Consejo de la Juventud de la Ciudad Autónoma de Ceuta (CJCE), se ha unido al taller de manualidades de la Asociación Ceutí de Padres y Amigos de los Sordos (Acepas) en una campaña de visibilización de la osteogénesis imperfecta (Huesos de cristal). Las dos asociaciones ceutíes van a realizar una venta solidaria de llaveros para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y conseguir, además, sensibilizar a la población sobre una enfermedad que todavía es desconocida para una gran parte de la ciudadanía.
La presidenta del CJCE, Andrea Ruiz Buscató, se ha reunido con la responsable del taller de manualidades de Acepas, Carmen Granados, para la recogida de los llaveros que la organización sin ánimo de lucro ha donado al Consejo para su posterior venta. Los llaveros han sido realizados a mano por el taller de manualidades de Acepas y el Consejo ha entregado los materiales con los que se han realizado.
Los llaveros podrán adquirirse a partir de hoy, 1 de diciembre, reservándolos a través de cualquiera de las redes sociales del Consejo o por email a presidencia@cjce.es. El precio de cada uno es de 3 euros y el importe se donará íntegramente a la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce).
Esta recaudación de fondos se enmarca dentro de las actividades que el CJCE ha llevado a cabo para informar a la juventud sobre la osteogénesis imperfecta, buscando también un empuje solidario desde Ceuta para la investigación de la enfermedad. La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos de la persona que padece la enfermedad, cuya principal consecuencia es la habitual fractura de los mismos.
El pasado diciembre, el Consejo recaudó 725 euros para este mismo fin, mediante la venta de manualidades en conjunto con la Casa de la Juventud, y gracias a la colaboración de una empresa, también enviaron más de 800 euros obtenidos en el sorteo de una cesta navideña repleta de chocolates.